About appearance network OneDiary
アピアランスネットワーク One Diaryについて
アピアランスネットワーク One Diaryは
髪を失うなど見た目に疾患を持つ方のための団体です。
団体名の「One Diary」には、ひとりひとりが本当の気持ちを手帳に書き綴るように、本当の自分らしさを大切にして欲しい、と言う願いを込められ、2017年より見た目に疾患を持つ方のための活動を取り組んでいます。
柳を照らす陽の光になりたい
人は見たことがないもの、知らないものに恐怖を感じます。
症状を持ったときに感じる絶望感は、もしかしたら「知らない」ことによるものかもしれません。
柳の木も、暗い夜道では幽霊に見えます。
でも明るい陽の光の下で見ればただの柳。
One Diaryは、柳を照らす陽の光になりたい。
今まで5年間に多くの当事者の方にインタビューを続けてきました。
その中で分かったことは、「社会は私たちが思うよりも優しい」ということ。
見た目に疾患があるとことで、結婚ができないのではないか、いじめられるのではないか…誰もが良くない未来ばかりを想像してしまいます。でもお話をお伺いすると、そのような対応をされたことがあるのはほんの一部。ほとんど方は優しい周りの方に支えられ、その中で回復をしてきました。
もしかすると、私たちに幽霊を見せていたのは、私たち自身の心なのかもしれません。
取り組む課題
様々な理由により髪など見た目に症状を持つ方のQOL向上
見た目の疾患とは
見た目の疾患とは、体の外から見てわかる病気や症状のことです。たとえば、皮ふの病気や、やけどのあと、髪の毛がぬけてしまう症状などがあり、気持ちに大きく影響をあたえます。
まわりの人の目が気になったり、自分に自信が持てなくなったりすることも。
脱毛だけを見ても、様々な理由により発症しています。
抗がん剤等の副作用による脱毛
抗がん剤の中でも、脱毛を発症しやすいものと発症しにくいものがあり、例えば乳がんで使用する抗がん剤では99％発症すると言われ、平成29年の患者数は約９万人小児の白血病は年間500人が発症
脱毛症
毛の脱落・軟毛化・脆弱化により頭皮が露出すること
継続的に医療を受けている人は10万人超と推計されています（平成29年患者調査）
乏毛症・縮毛症
生まれつき髪の毛が少ない、もしくは縮毛を伴う
推定患者数は1万人
様々な理由により髪などに症状を持つ女性・子どもの生きづらさ
孤独感・虚無感
将来への絶望感
生活情報の不足
おしゃれ・スポーツなど
日常生活の諦め
発症時特に困ったこと
（2020年アンケートより）
●とにかく人の目が。自分はどうせ……と卑屈に物事をとらえたり、自分の尺度でやりたいことも『できない』と決めつけていた。本当の自分を見失ってしまった。(40代・脱毛症)
●友達に相談できない。一生治ることのない絶望感。(20代・乏毛症・縮毛症)
●自分に常に自信がなかったことが、友達、恋愛、活動、すべてに対して私にブレーキをかけていました。ずっとひとりぼっちでした。(40代・脱毛症)
●自分がこれからどうなってしまうのか、先が見えない(40代・脱毛症)
アピアランスネットワーク One Diaryの取り組み
アピアランスケア支援、見た目疾患の理解促進に取り組んでいます
01
体験談・情報の発信
「知りたかったこと」皆さんと深堀っていきます
02
交流イベント
「やりたいこと」はなんですか？
03
啓発事業
「知ってほしいこと」はなんですか？
これまでの活動での声
Voices
イベント後に写真を見て、自分の笑顔にハッとなる。病気になる前より良い顔で笑っていた（40代）
アピアランスケアの方法をたくさん知れる。情報がないのでありがたい（40代）
前向きな方にエネルギーもらえる（40代）
自分だけじゃない、決して恥ずかしいことではないとわかるところ（30代）
交流会ではみんな笑顔なこと（40代）
（2020年アンケート
「OneDiaryの活動でよいと思うこと、ここに価値を感じるということ」への回答 自由記述）
VISION
目指す世界
髪の有無などの違いにとらわれるのではなく、ひとり一人のもつ輝きを大切にし、すべての人がその人らしく暮らせる社会
MISSION
担う使命
●当事者が安心できる場を作り、症状を持った時に感じる孤独をほっと和ませる場を提供します。
●自分たちの経験を共有することで、次の世代をよりよくしていきます。
●症状をプラスに捉える選択肢を、当事者にも社会にも示していきます。
●学校・職場・地域・医療者・ヘアケア業界等、当事者の周囲の環境に対して連携を働きかけ、見た目に疾患を持ってもよりよく過ごせるようにします。
代表挨拶
Greetings
当団体は、がんやその他の疾患により外見に変化が生じた方々が、自分らしく生きることを支援するために設立されました。私自身、多発性円形脱毛症の経験から、外見の変化がもたらす心の負担を深く理解しています。同じような悩みを抱える方々が、安心して自分らしく過ごせる社会を実現したい。
当団体では、ウィッグやメイクの相談、ピアカウンセリング、情報提供など、多岐にわたる支援活動を行っています。外見を整えるだけでなく、心のケアにも力を入れ、皆様が笑顔で過ごせるようサポートいたします。
『外見が変わっても、あなたはあなた』
希望と笑顔をお届けできるよう活動してまいります。皆様のご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
活動報告
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