アピアランスケアを通じて
あなたらしく
輝くLife Styleへ
Appearance Network OneDiary
団体名の「One Diary」には、ひとりひとりが本当の気持ちを手帳に書き綴るように、本当の自分らしさを大切にして欲しい、と言う願いを込め、2017年より見た目に疾患を持つ方のための活動を取り組んでいます。
PICK UP
One Diaryの活動概要
Overview
アピアランスネットワークOne Diaryは
髪を失うなど見た目に疾患を持つ方のための団体です。
みんなの「あったらいいのにな」を形にします
体験談・情報の発信
「知りたいこと」
はなんですか？
交流イベント
「やりたいこと」
はなんですか？
啓発事業
「知ってほしいこと」
はなんですか？
ラジオ毎週放送中
Radio Program
「外見の変化で悩むあなたへ、最新の情報と共感を」
病気や治療による外見の変化は、誰にとっても大きな不安です。私たちは、アピアランスケアに関する最新の専門知識と、同じ経験を持つ方々の声をお届けします。
ラジオ [One Diary]
毎週木曜日 15:00~15:30
WEBから視聴可能
ラジオ [One Diary]
毎週木曜日 15:00~15:30
WEBから視聴可能
ライフシェア
Life Sharing
症状を発症した際に悩んだこと
「友人や周囲の人との関係への影響 73％」
（2020年アンケートより）
アンケートでは、「周囲の人との関係性」「仕事への影響」「恋愛への影響」など、外見の変化が社会生活に与える影響についても多くの声が寄せられました。これは、アピアランスケアが単に外見を整えるだけでなく、その人らしい生き方をサポートするものであることを示しています。
当事者の体験談を共有することで、症状とともに暮らす生活をイメージしてもらいます。
症状をもって暮らす「本当のところ」
「友人にどう打ち明けるか、ものすごく悩んだ。」
「恋人ができるかどうか、結婚できるかどうか。」
（自由記述より抜粋）
症状をもって感じる不安や恐れは、本当に必要なものなのか。症状をもって暮らす「本当のところ」をシェアしていただきます。
情報発信においてOneDiaryの大切にするもの
2019年および2020年に髪を失った女性のために、私たちができることはなにかと当事者への個別聞き取り、230名を超えるアンケート調査を行いました。
その際に、髪を失ったときにはいくつか必要とするものがあると分かりました。
原因・治療法などの医療情報が一番ではありますが、そのほかにアピアランスケアの方法について、そして学校・就職・恋愛などの情報が足りていないことが分かったのです。
One Diaryでは、治療や、見た目そのものをケアするウィッグやスカーフなどの外見ケアの方法、そして「この私でどうやって生活していくのか」にフォーカスした生活情報をお届けしていきます。
個人の体験を中心にお聞きするため、プライバシーに配慮しニックネームでのご紹介をしています。
シェアいただくのは生活情報を中心にしております。医療的内容については個人の方のご経験のため、本サイトとして特定の医療方針や、その有効性・是非を推奨する意図は一切ありません。
その他、お気づきの点があれば、ご連絡ください。
みんなのストーリー
Shared Stories
「症状をもちながらどのように生活してきたのか」当事者の皆さんが試行錯誤してきた経験や知識をシェアしていただいています。
Aさんの場合
こんなお話を聞いています
ありのままの自分で生きよう 髪がないままでも幸せになれるよ
33歳で発症、治すことしか考えなかった。
ある日後頭部を触ったらつるつるしていて...鏡を見たら脱毛がありました。
有名な病院通院も、針も漢方も分子栄養学もいろいろ試してみたけれど、どれもうまくいかない。髪がない自分を自分で受け入れられない時期が長く続き、その当時は「なんとか生やしたい」それだけを考えていました。
私はウィッグではなく太めのターバンで隠して生活をしていましたが、気になってしまって脱毛症が原因で転職したこともあります。
ターバンが似合っていたのか、「オシャレだね」と言われることもありましたが、なんだかだましているようで心苦しいし、やっぱり外出は準備に時間かかり、気が重かったです。周りには気持ちを軽くするために脱毛症であることを打ち明けていまいした。でも脱毛症だからと言って冷たくされるようなことはなかったんです。みんなとても優しかった。
出会い・結婚・ご主人の反応
そんなある日、今の旦那さんと知り合います。出会ってすぐに「彼と仲良くなりたい」と感じた私は勇気を出して「実は私ハゲているんだよね」と告白しました。
でも彼は顔色を全く変えなかった。
脱毛症であることを話しても変わらずにいてくれんです。嬉しかった。
それから彼の前ではターバンも巻かずありのままです（笑）
「見た目は年がたったら変わるからね」なんて言ってくれています。
その後、結婚して、40歳のときには残っていた髪を剃ってスキンヘッドにもなりました。
彼は脱毛症に悩んでいたことを知ってるので、スキンヘッドになって明るくなった私を見て、「よかったね」と一緒に喜んでくれています。
剃った頭にも「可愛いね」なんて言ってくれるんですよ。
40歳でスキンヘッドに！
結べる髪が無くなったこと、隠すことにエネルギーを使うことに疲れて、人生80年と考えちょうど半分の節目の40歳の年に残っている髪を剃ってスキンヘッドになりました。
「これからはありのままの自分で生きよう！」と。
それまでは抜けた髪に気持ちを振り回されていたけれど、もう大丈夫！
スキンヘッドの自分を始めてみたとき
…自分でも「きれい！」って思いました（笑）
発症当時の自分に声をかけるとしたら…
発症当時は、髪がないことで諦めたことがたくさんがあったけれど、今はもう髪がないことが何かをあきらめる理由にはならないと感じています。
「自分の殻・狭い世界に閉じこもらないで！」
「髪がないままでも幸せになれるよ！」って言いたい。
アピアランスケア
Skill Sharing
症状を発症した際に悩んだこと
「アピアランスケアの具体的な方法 84％」
（2020年アンケートより）
アピアランスケアに関する情報は、まだ十分に普及しているとは言えません。また、ケア用品は日々アップグレードされ、選択肢が増えています。私たちは最新の知識や具体的な方法を提供することで、フィットする選択ができるようになるのをサポートします。
よくあるお悩み
「友人や家族には相談できないしわからない」
「高いウィッグを買ったけれど、結局使わなかった」
（2020年アンケート 自由記述より抜粋）
アピアランスケアは、ウィッグやメイク、ネイルなど多岐にわたり、さらにその中でも商品やメソッドも様々です。それぞれのメリット・デメリット、自分に合ったケア方法を選択するための情報を提供します。
アピアランスケアの補助にについて
市町村によっては、がん治療にともなう外見の変化に悩む方をサポートするために、ウィッグや補整下着などの購入費用を助成する制度があります。
LINOLEAでは、前橋市の「アピアランスケア助成金」など、髪や見た目に関わる支援制度についてもご紹介しています。
「ちょっと知っておくと役に立つ」そんな情報も、ぜひチェックしてみてくださいね。
イベント
Shared Stories
「一人じゃないよ。同じ悩みを分かち合い、笑顔を咲かせましょう。」
同じ経験を持つ仲間が集まり、語り合い、支え合うための交流イベントを実施しています。ここでは、日頃の悩みや不安を共有したり、アピアランスケアの工夫や情報を交換したり、楽しい時間を過ごしたりすることができます。
だいたい年6回開催
ゆるっとカフェ
少人数でゆるっと交流会。
お好きなお飲み物を片手に、のんびりお話ししています。特にテーマもなく、集まったメンバーで気軽なおしゃべりをし帰る頃には心もほっとほぐれているはずです。
だいたい年2回開催
乙女温泉＠伊香保
乳がん支援団体Reborn.Rが全国で実施する「乙女温泉」を伊香保で開催しています。
見た目疾患のために公衆浴場に行きづらい方が、温泉デビューできるイベントです。
女性限定のイベントで安心。
温泉に入った後は、料理長特製のお弁当を食べながらの女子会も楽しい。
だいたい年２回開催
アピアランスケア勉強会
アピアランスケア、医療、美容のプロが、アピアランスケアの最新情報や実践的なアドバイスをわかりやすくお伝えします。
ウィッグの選び方や、スキンケアのポイント、メイクの工夫など、すぐに役立つ知識を学ぶことができます。
リノレアのご案内
LINOLEA
アピアランスケアをもっと身近に。
One Diaryの想いを形にした場所、実店舗「リノレア」のご案内
◆ リノレアってどんなお店？
乳がん経験者・脱毛症などの方へ 見た目のお悩みに寄り添うアピアランスケアの専門サロン＆セレクトショップです。
◆ できること・受けられるサービス
ウィッグ・ヘッドスカーフ・メイク・乳がん術後用下着など、髪や肌の変化に寄り添うサポートを行っています。試着やご相談もお気軽にどうぞ。
◆ こんな方におすすめ
治療による脱毛や外見の変化に悩む方とそのご家族。そして“自分らしさ”を大切にしたいすべての方へ。
◆ 高品質で安価。本当に必要なものを当事者目線でピックアップしてお届けしています。
医療用ウィッグ 15,000円〜/ヘッドスカーフ 7,800円〜/乳がん術後用下着 5280円〜/シリコンパッド 2750円〜
LINOLEA（リノレア）前橋店
ウィッグ・ヘッドスカーフのお店
所在地
〒371-0023 群馬県前橋市本町1丁目2-9
お問い合わせ
Mail：info◎scarf.co.jp（◎を@に置き換えてください)
公式LINE ：https://lin.ee/l7tc1sI
電話番号：090-9313-1409
啓発・講演
Awareness/Talk
学校・自治体・病院・企業・経営者団体・他団体イベントなどでの講演、新聞・雑誌などへの執筆を行い、見た目疾患の理解を広げ、違いを認め合うための活動を行っています。
上毛新聞、群馬大学、高崎経済大学、前橋商業高校、興陽高校、清陵高校、四ツ葉学園、伊勢崎市立第三中学校、伊勢崎市立東中学校、伊勢崎市立坂東小学校、倫理法人会、まえばし創業支援、群馬県男女共同参画センターなど
One Diaryの願い
Wishes
柳を照らす陽の光になりたい
人は見たことがないもの、知らないものに恐怖を感じます。
症状を持ったときに感じる絶望感は、
もしかしたら「知らない」ことによるものかもしれません。
柳の木も、暗い夜道では幽霊に見えます。
でも明るい陽の光の下で見ればただの柳。
One Diaryは、柳を照らす陽の光になりたい。
今まで5年間に多くの当事者の方にインタビューを続けてきました。
その中で分かったことは、「社会は私たちが思うよりも優しい」ということ。
見た目に疾患があるとことで、結婚ができないのではないか、いじめられるのではないか…誰もが良くない未来ばかりを想像してしまいます。でもお話をお伺いすると、そのような対応をされたことがあるのはほんの一部。
ほとんど方は優しい周りの方に支えられ、
その中で回復をしてきました。
もしかすると、私たちに幽霊を見せていたのは、
私たち自身の心なのかもしれません。
取り組む課題
様々な理由により髪など見た目に症状を持つ方のQOL向上
見た目の疾患とは
見た目の疾患とは、体の外から見てわかる病気や症状のことです。たとえば、皮ふの病気や、やけどのあと、髪の毛がぬけてしまう症状などがあり、気持ちに大きく影響をあたえます。
まわりの人の目が気になったり、自分に自信が持てなくなったりすることも。
脱毛だけを見ても、様々な理由により発症しています。
抗がん剤等の副作用による脱毛
抗がん剤の中でも、脱毛を発症しやすいものと発症しにくいものがあり、例えば乳がんで使用する抗がん剤では多く発症し、平成29年の患者数は約９万人小児の白血病は年間500人が発症
脱毛症
毛の脱落・軟毛化・脆弱化により頭皮が露出すること
継続的に医療を受けている人は10万人超と推計されています（平成29年患者調査）
乏毛症・縮毛症
生まれつき髪の毛が少ない、もしくは縮毛を伴う
推定患者数は1万人
様々な理由により見た目に症状を持つ生きづらさ
孤独感・虚無感
将来への絶望感
生活情報の不足
おしゃれ・スポーツなど
日常生活の諦め
発症時特に困ったこと
（2020年アンケートより）
●とにかく人の目が。自分はどうせ……と卑屈に物事をとらえたり、自分の尺度でやりたいことも『できない』と決めつけていた。本当の自分を見失ってしまった。(40代・脱毛症)
●友達に相談できない。一生治ることのない絶望感。(20代・乏毛症・縮毛症)
●自分に常に自信がなかったことが、友達、恋愛、活動、すべてに対して私にブレーキをかけていました。ずっとひとりぼっちでした。(40代・脱毛症)
●自分がこれからどうなってしまうのか、先が見えない(40代・脱毛症)
これまでの活動での声
Voices
- イベント後に写真を見て、自分の笑顔にハッとなる。病気になる前より良い顔で笑っていた（40代）
- アピアランスケアの方法をたくさん知れる。情報がないのでありがたい（40代）
- 前向きな方にエネルギーもらえる（40代）
- 自分だけじゃない、決して恥ずかしいことではないとわかるところ（30代）
- 交流会ではみんな笑顔なこと（40代）
（2020年アンケート「OneDiaryの活動でよいと思うこと、ここに価値を感じるということ」への回答 自由記述）
団体概要
About us
| 団体名 | アピアランスネットワーク One Diary |
| 設立日 | 2020年4月1日（活動開始は2017年） |
| 住所 | 〒371-0023 群馬県前橋市本町1-2-9 LINOLEA内 |
| 連絡先 | info◎scarf.co.jp |
| 代表 | 角田真住 |
理念
Vision＆Mission
VISION
目指す世界
髪の有無などの違いにとらわれるのではなく、ひとり一人のもつ輝きを大切にし、すべての人がその人らしく暮らせる社会
MISSION
担う使命
●当事者が安心できる場を作り、症状を持った時に感じる孤独をほっと和ませる場を提供します。
●自分たちの経験を共有することで、次の世代をよりよくしていきます。
●症状をプラスに捉える選択肢を、当事者にも社会にも示していきます。
●学校・職場・地域・医療者・ヘアケア業界等、当事者の周囲の環境に対して連携を働きかけ、見た目に疾患を持ってもよりよく過ごせるようにします。
代表挨拶
Greetings
当団体は、がんやその他の疾患により外見に変化が生じた方々が、自分らしく生きることを支援するために設立されました。私自身、多発性円形脱毛症の経験から、外見の変化がもたらす心の負担を深く理解しています。同じような悩みを抱える方々が、安心して自分らしく過ごせる社会を実現したい。
当団体では、ウィッグやメイクの相談、ピアカウンセリング、情報提供など、多岐にわたる支援活動を行っています。外見を整えるだけでなく、心のケアにも力を入れ、皆様が笑顔で過ごせるようサポートいたします。
『外見が変わっても、あなたはあなた』
希望と笑顔をお届けできるよう活動してまいります。皆様のご支援、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。
活動報告
Report
Content Views
お問い合わせ
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