LIFE SHARE
みんなのストーリー
「症状をもちながらどのように生活してきたのか」
当事者の皆さんが試行錯誤してきた経験や知識を
シェアしていただいています。
FM桐生 毎週木曜15:00~15:30 One Diadyにて放送中
こんなお話を聞いています
Aさんの場合
ありのままの自分で生きよう
髪がないままでも幸せになれるよ
33歳で発症、治すことしか考えなかった。
ある日後頭部を触ったらつるつるしていて...鏡を見たら脱毛がありました。
有名な病院通院も、針も漢方も分子栄養学もいろいろ試してみたけれど、どれもうまくいかない。髪がない自分を自分で受け入れられない時期が長く続き、その当時は「なんとか生やしたい」それだけを考えていました。
私はウィッグではなく太めのターバンで隠して生活をしていましたが、気になってしまって脱毛症が原因で転職したこともあります。
ターバンが似合っていたのか、「オシャレだね」と言われることもありましたが、なんだかだましているようで心苦しいし、やっぱり外出は準備に時間かかり、気が重かったです。周りには気持ちを軽くするために脱毛症であることを打ち明けていまいした。でも脱毛症だからと言って冷たくされるようなことはなかったんです。みんなとても優しかった。
出会い・結婚・ご主人の反応
そんなある日、今の旦那さんと知り合います。出会ってすぐに「彼と仲良くなりたい」と感じた私は勇気を出して「実は私ハゲているんだよね」と告白しました。
でも彼は顔色を全く変えなかった。
脱毛症であることを話しても変わらずにいてくれんです。嬉しかった。
それから彼の前ではターバンも巻かずありのままです（笑）
「見た目は年がたったら変わるからね」なんて言ってくれています。
その後、結婚して、40歳のときには残っていた髪を剃ってスキンヘッドにもなりました。
彼は脱毛症に悩んでいたことを知ってるので、スキンヘッドになって明るくなった私を見て、「よかったね」と一緒に喜んでくれています。
剃った頭にも「可愛いね」なんて言ってくれるんですよ。
40歳でスキンヘッドに！
結べる髪が無くなったこと、隠すことにエネルギーを使うことに疲れて、人生80年と考えちょうど半分の節目の40歳の年に残っている髪を剃ってスキンヘッドになりました。
「これからはありのままの自分で生きよう！」と。
それまでは抜けた髪に気持ちを振り回されていたけれど、もう大丈夫！
スキンヘッドの自分を始めてみたとき
…自分でも「きれい！」って思いました（笑）
発症当時の自分に声をかけるとしたら…
発症当時は、髪がないことで諦めたことがたくさんがあったけれど、今はもう髪がないことが何かをあきらめる理由にはならないと感じています。
「自分の殻・狭い世界に閉じこもらないで！」
「髪がないままでも幸せになれるよ！」って言いたい。
Project
事業
みんなの「これがあったらいいのにな」を形にします
体験談・情報の発信
「知りたいこと」
はなんですか？
交流イベント
「やりたいこと」
はなんですか？
啓発事業
「知ってほしいこと」
はなんですか？
寄付について
『 髪の有無などの違いにとらわれるのではなく、ひとり一人のもつ輝きを大切にし、すべての人がその人らしく暮らせる社会』を目指して活動をしています。寄付を通して応援する仲間になってくれませんか？
One Diary
代表 角田 真住（つのだ ますみ）
Masumi Tsunoda
柳を照らす陽の光になりたい。
人は見たことがないもの、知らないものに恐怖を感じます。
症状を持ったときに感じる絶望感は、もしかしたら「知らない」ことによるものかもしれません。
柳の木も、暗い夜道では幽霊に見えます。
でも明るい陽の光の下で見ればただの柳。
One Diaryは、柳を照らす陽の光になりたい。
今まで5年間に多くの当事者の方にインタビューを続けてきました。
その中で分かったことは、「社会は私たちが思うよりも優しい」ということ。
見た目に疾患があるとことで、結婚ができないのではないか、いじめられるのではないか…誰もが良くない未来ばかりを想像してしまいます。でもお話をお伺いすると、そのような対応をされたことがあるのはほんの一部。ほとんど方は優しい周りの方に支えられ、その中で回復をしてきました。
もしかすると、私たちに幽霊を見せていたのは、私たち自身の心なのかもしれません。
院長経歴
| 20XX年3月 | 〇〇歯科大学卒業 |
| 20XX年4月～ | 〇〇歯科大学研修 |
| 20XX年11月～ | 〇〇歯科大学研修 |
| 20XX年4月～20XX年3月 | 〇〇歯科クリニック 勤務 |
| 20XX年1月 | サンプル歯科医院 開業 |
事業内容
01 情報発信事業
「外見の変化で悩むあなたへ、最新の情報と共感を」
病気や治療による外見の変化は、誰にとっても大きな不安です。私たちは、アピアランス
ケアに関する最新の専門知識と、同じ経験を持つ方々の声をお届けします。
一人で悩まず、私たちと一緒に、あなたらしい笑顔を見つけませんか？
ラジオ [One Diary]
エフエム桐生 毎週木曜日 15:00~15:30
77.7MHz
WEBから視聴可能
群馬県桐生市のコミュニティFM「FM桐生」より、待望の公式アプリが登場！！
１）スキルシェア アピアランスケアについて具体的に詳しく
症状を発症した際に悩んだこと
「アピアランスケアの具体的な方法 84％」
（2020年OneDiaryアンケート 回答数108）
アピアランスケアに関する情報は、まだ十分に普及しているとは言えません。また、ケア用品は日々アップグレードされ、選択肢が増えています。私たちは知識や具体的な方法を提供することで、自分にフィットする選択ができるようになるのをサポートします。
アピアランスケアには、ウィッグやメイク、ネイルなど多岐にわたり、さらにその中でも商品やメソッドも様々だから。それぞれの方法のメリット・デメリットや、自分に合ったケア方法を選択するための情報を提供します。
２）ライフシェア 症状をもってどう暮らしているの？
アンケートでは、「周囲の人との関係性」「仕事への影響」「恋愛への影響」など、外見の変化が社会生活に与える影響についても多くの声が寄せられました。これは、アピアランスケアが単に外見を整えるだけでなく、その人らしい生き方をサポートするものであることを示しています。
当事者の体験談を共有することで、症状とともに暮らす生活をイメージしてもらいます。
症状をもって感じる不安や恐れは、本当に必要なものなのか。症状をもって暮らす「本当のところ」をシェアしていただきます。
「友人にどう打ち明けるか、ものすごく悩んだ。
「恋人ができるかどうか、結婚できるかどうか。」
（自由記述より抜粋）
One Diaryの大切にするもの
2019年社会起業塾で髪を失った女性のために、私たちができることはなにかと当事者への個別聞き取り、230名を超えるアンケート調査を行いました。
その際に、髪を失ったときに、私たちにはいくつか必要とするものがあると分かりました。
原因・治療法などの医療情報が一番ではありますが、そのほかにアピアランスケアの方法について、そして学校・就職・恋愛などの情報が足りていないことが分かったのです。
One Diaryでは、治療や、見た目そのものをケアするウィッグやスカーフなどの外見ケアの方法、そして「この私でどうやって生活していくのか」にフォーカスした生活情報をお届けしていきます。
個人の体験を中心にお聞きするため、プライバシーに配慮しニックネームでのご紹介をしています。
シェアいただくのは生活情報を中心にしております。医療的内容については個人の方のご経験のため、本サイトとして特定の医療方針や、その有効性・是非を推奨する意図は一切ありません。
その他、お気づきの点があれば、ご連絡ください。
02 イベント事業
「一人じゃないよ。同じ悩みを分かち合い、笑顔を咲かせましょう。」
同じ経験を持つ仲間が集まり、語り合い、支え合うための交流イベントを実施しています。
ここでは、日頃の悩みや不安を共有したり、アピアランスケアの工夫や情報を交換したり、楽しい時間を過ごしたりすることができます。
「一人じゃないよ」というメッセージを胸に、私たちと一緒に笑顔になりましょう。
「ゆるっとカフェ」 おおよそ月1回 開催
アピアランスショップLINOLEAでの少人数交流会
お好きなお飲み物を片手に、のんびりお話ししましょう。
特にテーマもなく、集まったメンバーで気軽なおしゃべりを。
帰る頃には心もほっとほぐれています。
「乙女温泉＠伊香保」年2回 開催
伊香保温泉塚越屋七兵衛での温泉貸切イベント
見た目に疾患があると公共温泉のハードルが高くなってしまいますよね。
でも皆さんで一緒に入ればきっと大丈夫。一緒にファーストステップを踏みましょう。
乙女温泉は全国各地で開催されています。お近くの乙女温泉開催情報はInstagramで確認してくださいね。
http://www.instagram.com 企画：乳がん患者団体 Reborn.R 渡辺愛さん
「アピアランスセミナー」 不定期開催
ゲスト講師によるセミナーと交流
こんな方におすすめ
- 外見の変化による悩みを抱えている方
- 同じ経験を持つ仲間と繋がりたい方
- アピアランスケアに関する情報を知りたい方
- 気軽に話せる場所を探している方
参加者の声
- 「同じ悩みを話せる人がいて、心が軽くなりました。」
- 「情報交換ができて、とても参考になりました。」
- 「一人で悩んでいたのが嘘みたいに、楽しい時間を過ごせました。」
最新情報はPICKUPにてご案内しています。
03 啓発事業
アピアランスケアの普及と、見た目に疾患のある方々への理解を深めるため、様々な啓発活動を行っています。
講演・執筆
アピアランスケアに関する情報を広く社会に発信するため、新聞や雑誌などへの執筆活動、講演活動を行っています。特に未来を担う子どもたちに、多様な見た目と人との違いについて考えてもらうため、学校を中心とした講演活動に力を入れています。違いにとらわれず誰もが自分らしく生きることの大切さを伝えます。
アピアランスケア展示
アピアランスケアに関する様々な情報を展示しています。ウィッグやメイク用品などの展示や、アピアランスケアに関するQ&Aコーナーなどを設け、アピアランスケアを身近に感じてもらえるような展示を行っています。
写真展開催
見た目に疾患のある方々の写真展を開催しています。写真を通して、外見の変化と向き合いながらも、力強く生きる姿を伝えます。
私たちの想い
私たちは、見た目の疾患をもっても、その人ひとりひとりが尊重され、自分らしく生きられることが当たり前の社会になることを目指しています。誰もが多様な見た目を尊重し、お互いの違いを認め合い、支え合える社会を目指して、これからも啓発活動を続けていきます。
講演・取材のご依頼
学校での講演や、新聞・雑誌などへの執筆、取材のご依頼など、お気軽にお問い合わせください。
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代表 角田真住
柳を照らす陽の光になりたい
私自身も多発性円形脱毛症により髪を失った経験があります。
人は見たことがないもの、知らないものに恐怖を感じます。
症状を持ったときに感じる絶望感は、もしかしたら「知らない」ことによるものかもしれません。
柳の木も、暗い夜道では幽霊に見えます。
でも明るい陽の光の下で見ればただの柳。
One Diaryは、柳を照らす陽の光になりたい。
今まで5年間に多くの当事者の方にインタビューを続けてきました。
その中で分かったことは、「社会は私たちが思うよりも優しい」ということ。
見た目に疾患があるとことで、結婚ができないのではないか、いじめられるのではないか…誰もが良くない未来ばかりを想像してしまいます。でもお話をお伺いすると、そのような対応をされたことがあるのはほんの一部。ほとんど方は優しい周りの方に支えられ、その中で回復をしてきました。
もしかすると、私たちに幽霊を見せていたのは、私たち自身の心なのかもしれません。
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